Νεανική ιδιοπαθής αρθρίτιδα: Το τρίτο συχνότερο χρόνιο νόσημα στα παιδιά

Η Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα (ΝΙΑ) είναι ένα χρόνιο νόσημα το οποίο χαρακτηρίζεται από επίμονη φλεγμονή των αρθρώσεων με τυπικές εκδηλώσεις τον πόνο, τη διόγκωση και τον περιορισμό της κινητικότητας. Αποτελεί το τρίτο συχνότερο χρόνιο νόσημα της παιδικής ηλικίας μετά την επιληψία και τις παθήσεις του θυρεοειδούς αδένα.

-Η ΝΙΑ δεν είναι κληρονομική ασθένεια, με την έννοια ότι δεν κληρονομείται από τους γονείς κατ΄ ευθείαν στα παιδιά τους. Παρ΄ όλα αυτά υπάρχουν κάποιοι γενετικοί παράγοντες, οι οποίοι προδιαθέτουν στο νόσημα.

-Η διεθνής επιστημονική κοινότητα θεωρεί το νόσημα ως αποτέλεσμα γενετικής προδιάθεσης και επίδρασης περιβαλλοντικών παραγόντων (πιθανόν λοιμωδών).

-Όμως ακόμα και αν υπάρχει γενετική προδιάθεση, η ύπαρξη δύο προσβεβλημένων αδελφών στην ίδια οικογένεια είναι εξαιρετικά σπάνια.

-Υπάρχουν αρκετές μορφές της νόσου. Κυρίως διαχωρίζονται βάσει του αριθμού των προσβεβλημένων αρθρώσεων (ολιγοαρθρική ή πολυαρθρική ΝΙΑ) και με την παρουσία πρόσθετων συμπτωμάτων, όπως πυρετός, εξάνθημα και άλλα.

-Η διάγνωση των διαφόρων μορφών γίνεται με την παρατήρηση των συμπτωμάτων κατά την διάρκεια των πρώτων 6 μηνών της νόσου.

-Η θεραπεία της ΝΙΑ βασίζεται στην χρήση φαρμάκων, τα οποία αναστέλλουν τη συστηματική ή τοπική των αρθρώσεων φλεγμονή, και σε στρατηγικές αποκατάστασης, οι οποίες διατηρούν τη λειτουργικότητα των αρθρώσεων και εμποδίζουν τη δημιουργία παραμορφώσεων.

-Η θεραπευτική αγωγή είναι πολύπλοκη και απαιτεί την συνεργασία διαφόρων ειδικοτήτων, μεταξύ άλλων παιδορευματολόγου, χειρουργού ορθοπεδικού, οφθαλμιάτρου, φυσικο- και εργασιο-θεραπευτή.

-Ο βασικότερος στόχος της θεραπείας είναι να έχει το παιδί μια φυσιολογική ζωή ως ενήλικας και στις μέρες μας, η διάγνωση και η θεραπεία της νόσου έχουν προοδεύσει σημαντικά. Η συνδυασμένη αντιμετώπιση με φάρμακα και αποκατάσταση μπορούν σήμερα να αποτρέψουν την μόνιμη βλάβη των αρθρώσεων στην πλειονότητα των ασθενών.

Ο Άκης Χεράκης μας λέει ότι όλα είναι ΟΚ!

Το site enaxeraki.gr, είναι μια νέα ενημερωτική ιστοσελίδα που έχει έρθει στη ζωή μας για να εξηγήσει στα παιδιά τι είναι η αρθρίτιδα αλλά και να βοηθήσει τους γονείς να μιλήσουν στα παιδιά για τη συγκεκριμένη νόσο. Το enaxeraki.gr, που αποτελεί μία πρωτοβουλία της φαρμακευτικής εταιρείας Roche Hellas υπό την αιγίδα της Ελληνικής Παιδορευματολογικής Εταιρείας (Ε.ΠΡ.Ε) και με την υποστήριξη του “Παιδικού Αντιρευματικού Αγώνα”, που απαρτίζεται από το “Σύλλογο Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες” και το “Σύλλογο Φίλων Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες”, παρουσιάστηκε πρόσφατα σε ειδική συνέντευξη τύπου.

Οικοδεσπότης και μασκότ του enaxeraki.gr είναι ο “Άκης Χεράκης”, μια ιδιαίτερα ευχάριστη και πρωτότυπη φιγούρα που συνοδεύει τα παιδιά στην πλοήγηση της ιστοσελίδας, τα ενημερώνει σχετικά με τη νόσο, που μοιράζεται μαζί τους έξυπνα μυστικά και κόλπα για τη βελτίωση της καθημερινότητάς τους, τα παρακινεί να παίξουν διασκεδαστικά παιχνίδια αλλά και να διαβάσουν ηλεκτρονικά τις ιστορίες για τις περιπέτειές του.

Η νέα αυτή ενημερωτική ιστοσελίδα παρουσιάστηκε σε δημοσιογραφική εκδήλωση, την οποία άνοιξε με ένα θερμό καλωσόρισμα ο γνωστός σεφ κ. Άκης Πετρετζίκης, οικοδεσπότης του πολυχώρου “Kitchen Lab”, χαιρετίζοντας το σκοπό της πρωτοβουλίας.

Την ιστοσελίδα παρουσίασε αναλυτικά η κα Ξένια Καπόρη, Διευθύντρια Εξωτερικών Υποθέσεων της Roche Hellas, που δήλωσε: “Η Εταιρική Κοινωνική Ευθύνη αποτελεί για τη Roche Hellas βασικό πυλώνα των δραστηριοτήτων της, αποτυπώνοντας τη δέσμευση της εταιρείας απέναντι στο κοινωνικό σύνολο και στους Έλληνες ασθενείς. Η δέσμευση αυτή είναι για όλους εμάς ουσιαστική και την εφαρμόζουμε στην πράξη για περισσότερα από 40 χρόνια στην Ελλάδα, με ενέργειες που ανταποκρίνονται στις σύγχρονες ανάγκες. Είμαστε ιδιαίτερα χαρούμενοι που η προσπάθειά μας για κάλυψη της ανάγκης των παιδιών και των γονιών με αρθρίτιδα για πιο εξειδικευμένη και στοχευμένη ενημέρωση έχει βρει γόνιμο έδαφος να αναπτυχθεί αλλά και εξαιρετικούς εταίρους να την υποστηρίξουν”.

Στην εκδήλωση μίλησαν επίσης η κα Κυριακή Σπανίδου, Φυσιοθεραπεύτρια, Σύμβουλος-Μέλος ΔΣ του Συλλόγου Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες, η κα Δέσποινα Μαρίτση, Παιδίατρος-Ρευματολόγος Παίδων, Ακαδημαϊκή Υπότροφος Β´ Παιδιατρικής Κλινικής Ε.Κ.Π.Α & Λέκτορας Παιδιατρικής, Ιατρικής Σχολής, Πανεπιστημίου Κύπρου και ο κ. Παναγιώτης Τρόντζας, Ρευματολόγος, Διευθυντής του Ρευματολογικού Κέντρου Γ.Ν.Ν.Θ.Α. “Η Σωτηρία” και Πρόεδρος της Επιστημονικής Εταιρείας για τη Μυοσκελετική Υγεία (ΕΠ.Ε.Μ.Υ).