Πολλαπλή σκλήρυνση: Τι αλλάζει στη ζωή των ασθενών

Όταν άκουσα για πρώτη φορά τις λέξεις «σκλήρυνση κατά πλάκας» στη δική μου διάγνωση, ήμουν βέβαιη ότι η ζωή μου είχε τελειώσει. Με φαντάστηκα να περνάω τα υπόλοιπα χρόνια μου ακινητοποιημένη, μόνη, άρρωστη και δυστυχισμένη κι έπεσα σε κατάθλιψη. Αποχαιρέτησα όλα μου τα όνειρα, σταμάτησα να τρώω, να γελάω, παραιτήθηκα. Για μένα η σκλήρυνση ήταν το τέλος γιατί αυτή την εικόνα είχα στο μυαλό μου, πίστευα ότι είναι μία ανίατη ασθένεια που στέλνει τους ανθρώπους στον Καιάδα. Ευτυχώς, μετά από κάποιο χρονικό διάστημα, συνειδητοποίησα ότι η σκλήρυνση για πολλούς ασθενείς ήταν έτσι μέχρι περίπου τη δεκαετία του 1990, τότε που οι γιατροί δεν είχαν στα χέρια τους παρά μόνο κορτιζόνη κι αυτή όχι για να θεραπεύσουν την ασθένεια, παρά μόνο για ν’ αντιμετωπίσουν κάποια συμπτώματα. Από τότε μέχρι σήμερα όμως έχουν ανακαλυφθεί δεκάδες φάρμακα που έχουν αλλάξει την πορεία της νόσου και τη ζωή των ασθενών. Φυσικά και τη δική μου. Τώρα πια η σκλήρυνση δεν είναι το τέλος, αλλά μια καινούργια αρχή. Είναι η αρχή για μια ζωή την οποία μπορεί να μην την επέλεξα, είμαι όμως άπειρα ευγνώμων που τη ζω.

Υπό αυτή την έννοια, η Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης στις 30 Μαΐου πρέπει να είναι η προσωπική μου πρωτοχρονιά. Με αφορμή αυτή τη γιορτή, φέτος η Novartis Hellas σε συνεργασία με την Ελληνική Εταιρεία για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας δημιούργησε ένα podcast για να ενημερώσει, να εμπνεύσει και να ενδυναμώσει τους ασθενείς, τους φροντιστές αλλά και το ευρύ κοινό. Στα επεισόδια της σειράς, ο Πυγμαλίων Δαδακαρίδης συνομιλεί με ανθρώπους που πάσχουν από πολλαπλή σκλήρυνση, οι οποίοι μοιράζονται τα συναισθήματα που βίωσαν μετά την διάγνωση, τις αλλαγές που έφερε στην καθημερινότητα, ενώ μεταφέρουν ένα μήνυμα αισιοδοξίας και ελπίδας.

«Έχοντας ως βασικό στόχο να βελτιώσουμε τη ζωή των ανθρώπων με Πολλαπλή Σκλήρυνση, η νέα σειρά των podcasts έρχεται για να υποστηρίξει και να εμψυχώσει τους ασθενείς ώστε να αντιμετωπίσουν τη νόσο και τις αλλαγές που αυτή προκαλεί στις ζωές τους. Με μεγάλη χαρά συνεργαζόμαστε με τη Novartis Hellas, μεταφέροντας ένα μήνυμα συμπαράστασης και αισιοδοξίας», τονίζει ο Αναστάσιος Ωρολογάς, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας, Ομοτ. Καθηγητής Νευρολογίας ΑΠΘ.

Η Λευκοθέα Σταθέλου, Chief Scientific Officer Innovative Medicines της Novartis Hellas ανέφερε σχετικά: «Με τη νέα σειρά των podcasts, γινόμαστε ακροατές των προβλημάτων, των αγωνιών και των συναισθημάτων των ασθενών με Πολλαπλή Σκλήρυνση. Μέσα από τις μοναδικές αφηγήσεις τους, συμπορευόμαστε νοερά στο δύσκολο ταξίδι τους απέναντι σε αυτήν την ασθένεια. Είμαστε εξαιρετικά υπερήφανοι, γιατί η πρωτοβουλία αυτή, αποτελεί μία έμπρακτη απόδειξη της ασθενοκεντρικής προσέγγισης και της Δέσμευσης της Novartis να προσπαθεί να κατανοήσει τις πολύπλευρες ανάγκες της κοινότητας των ασθενών, προκειμένου να βρει λύσεις και να συμβάλλει ουσιαστικά στην υποστήριξη και την ενδυνάμωσή τους».

Ο Σοφοκλής Κάλτσιος, μέλος της Ελληνικής Εταιρείας για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας και ομιλητής στα podcast, μας μίλησε για την εμπειρία του:

Πώς βρήκατε μέσα σας τη δύναμη να διαχειριστείτε την ασθένεια;

Η σκλήρυνση για εμένα δεν είναι μια ασθένεια με τη στενή του όρου έννοια. Είναι μια κατάσταση την οποία βιώνω, η δική μου κατάσταση, μια συνθήκη που καλούμαι να αντιμετωπίσω καθημερινά. Από την πρώτη στιγμή τη διαχειρίζομαι ως κάτι άλλο, κάτι δικό μου που ζει και εξελίσσεται μαζί μου. Έτσι το εξέλαβα εξαρχής – μάλλον ενστικτωδώς – προσπαθώντας να προστατεύσω τους δικούς μου αλλά ποιος ξέρει – ίσως και εμένα τον ίδιο. Το αποτέλεσμα ήταν να λειτουργήσω δυναμικά, χωρίς να δώσω χώρο σε αρνητικές σκέψεις. Να πάρω τη ζωή και την εξέλιξη της υγείας μου στα χέρια μου, να προχωρήσω και αυτό ακριβώς έκανα!

Ποια ακόμη βήματα θέλετε να κάνετε σε προσωπικό επίπεδο για να ζείτε καλύτερα;

Μετά την αρχική διάγνωση, πέρασε μια περίοδος δύσκολη με θεραπείες που δεν απέδωσαν άμεσα διαταράσσοντας την καθημερινότητά μου, αλλά σιγά-σιγά και σε συνεργασία με τον γιατρό μου, καταλήξαμε στην κατάλληλη αγωγή και ξαναβρήκα τον βηματισμό μου. Συνειδητοποίησα ότι άρχισα να ζω λίγο περισσότερο για εμένα και έτσι βρέθηκα στο σήμερα με αρκετές υποχρεώσεις που απορρέουν μάλλον από τη δυναμική αφύπνιση που μου προκάλεσε η διάγνωση. Αυτό που θέλω είναι να έχω λίγο περισσότερο χρόνο για να γνωρίσω τον κόσμο. Και όσο τον γνωρίζω, ίσως αρχίσω να τον καταλαβαίνω πιο καλά και τότε μπορεί να καταφέρω να προσφέρω σε αυτόν κάτι μικρό που μπορεί να βοηθήσει για ένα καλύτερο μέλλον.

Τι θα θέλατε να κάνουν οι άνθρωποι γύρω σας για να ζείτε εσείς καλύτερα;

Θα ζω καλύτερα όταν ζούμε όλοι καλύτερα. Δεν διαφέρω από τους άλλους όπως και οι άλλοι δεν διαφέρουν από εμένα. Γενικά, δεν πιστεύω ότι οι άλλοι άνθρωποι πρέπει να κάνουν κάτι για να ζω εγώ καλύτερα. Μόνος μου πρέπει να αλλάξω ό,τι με δυσκολεύει, χωρίς να αποδίδω ευθύνες ή παραλείψεις σε τρίτους. Θαυμάζω τους ανθρώπους που εντοπίζουν τις ανάγκες των άλλων και προσπαθούν να βοηθήσουν. Αυτούς τους ανθρώπους τους λέμε εθελοντές και είναι άτομα που λειτουργούν ακέραια, άδολα και αθόρυβα. Πιστεύω λοιπόν, ότι θα ζούσα καλύτερα σε έναν κόσμο με περισσότερους ανθρώπους που ενδιαφέρονται για τους γύρω τους, σε έναν κόσμο με ενσυναίσθηση.

Ποιο είναι το μεγαλύτερο πρόβλημα που αντιμετωπίζετε εξαιτίας της σκλήρυνσης;

Αυτή η «φίλη» μου (η σκλήρυνση) πολλές φορές δυσκολεύει τη μέρα μου. Τις ζεστές περιόδους με κάνει λίγο αργό, άλλες φορές με φορτίζει συναισθηματικά και άλλες με κάνει δυσκίνητο. Προσπαθώ να ικανοποιώ τα αιτήματά της για να με αφήνει να ζω όπως θέλω. Όμως συχνά κάτι μου ξεφεύγει και εμφανίζεται απροειδοποίητα μπροστά μου. Κυρίως όταν χρειάζεται να πιεστώ για να κάνω κάτι ή όταν έχω περισσότερο άγχος. Τότε δεν μπορώ να λειτουργήσω «φυσιολογικά» και αυτό μου προκαλεί απογοήτευση. Όπως στους περισσότερους, έτσι και σε μένα δεν μου αρέσει να χάνω στιγμές και εξ αυτού θέλω να μπορώ να κάνω αυτά που επιθυμώ. Όμως αυτή η τόσο σημαντική «φίλη» μου έμαθε να αντιμετωπίζω διαφορετικά τα θέλω μου.

Ποια είναι η μεγαλύτερη ωφέλεια που έχετε πάρει από τη σκλήρυνση;

Η σκλήρυνση κατά πλάκας σε συνδυασμό με τον χρόνο που περνάει με έχουν κάνει να αλλάξω τον τρόπο αντιμετώπισης της ίδιας της ζωής. Προσπαθώ να δίνω προτεραιότητα στον εαυτό μου κάνοντας πράγματα που τώρα αισθάνομαι ότι με γεμίζουν, ενώ παλιότερα δεν τους έδινα σημασία. Άρχισα λοιπόν να διαπραγματεύομαι τις έννοιες άτομο και κοινωνία και διαπίστωσα ότι όχι μόνο δεν είναι έννοιες αντίθετες, αλλά για να φτάσουμε να λειτουργούμε συλλογικά πρέπει να έχουμε πρώτα λειτουργήσει ορθά ως μονάδες. Λειτουργώντας έτσι, άρχισα να αντιμετωπίζω την κοινωνία διαφορετικά, άρχισα να αναγνωρίζω λάθη που κάνουμε στην καθημερινότητά μας και επηρεάζουν τους συνανθρώπους μας. Για να λειτουργούμε σωστά πρέπει να καταφέρουμε να μπούμε στη θέση του άλλου. Ωστόσο μας είναι συχνά δύσκολο να βγούμε έξω από τα συνηθισμένα κυρίως επειδή δεν καταλαβαίνουμε ότι πολλές συνήθειές μας βλάπτουν τους άλλους.

Πώς βλέπετε το μέλλον σας σε σχέση με τη σκλήρυνση;

Είμαι φύσει αισιόδοξος αλλά και προοδευτικός άνθρωπος. Πριν από 20 χρόνια υπήρχαν ελάχιστα φάρμακα για τη σκλήρυνση κατά πλάκας και πιο παλιά κανένα. Εγώ ο ίδιος πριν 18 χρόνια, όταν έγινε η διάγνωσή μου, ξεκίνησα με φάρμακα που δεν μου «ταίριαζαν» χωρίς να έχω άλλες επιλογές. Σήμερα τα πράγματα έχουν αλλάξει και καθώς η επιστήμη προχωράει, έχουμε εξελίξεις για να νικήσουμε την ασθένεια και να ζούμε καλά. Δεν ξέρω αν θα βγει ποτέ φάρμακο πλήρους ίασης, τέτοιο που θα εξαφανίσει την ασθένεια από το χάρτη, αλλά είμαι σίγουρος ότι τα πράγματα θα είναι καλύτερα.

Συμμετείχατε στα podcasts «Η φωνή των ασθενών με πολλαπλή σκλήρυνση» και μοιραστήκατε τους προβληματισμούς σας με τον Πυγμαλίωνα Δαδακαρίδη. Μιλήστε μας για αυτή την εμπειρία.

Η συμμετοχή μου στο podcast ήταν μια καλή αφετηρία να μιλήσω και ίσως να μπορέσω να εμπνεύσω κάποιον άλλο που βρίσκεται σε παρόμοια θέση με εμένα να μιλήσει επίσης. Ο Πυγμαλίωνας μέσα σε ελάχιστο χρόνο κατάφερε να με ξεκλειδώσει και να μου απευθύνει με ιδιαίτερη ευαισθησία ερωτήσεις τις οποίες συνήθως συζητάμε με άτομα από το οικείο μας περιβάλλον. Η εμπειρία ευτυχώς από μια ψυχρή και απρόσωπη αποτύπωση γεγονότων (έτσι την περίμενα) πήρε άλλη τροπή, έγινε οικεία και μου έδωσε βήμα να πω την ιστορία μου, να μιλήσω για τις δυσκολίες και τις ευκαιρίες που ανοίγονται.

Του μίλησα για την απρόσμενη γνωριμία με τη «φίλη» μου. Του είπα πως πριν συστηθούμε μου ήταν παντελώς άγνωστη, την είχα ακουστά μόνο σαν όνομα (σκλήρυνση κατά πλάκας) χωρίς να γνωρίζω τα συμπτώματά της. Στην περίπτωσή μου, οι βλάβες που προκάλεσε η ασθένεια από τα πρώτα συμπτώματα μέχρι την εκκίνηση των θεραπειών δεν ήταν μόνιμες. Του εξομολογήθηκα ότι αν είχα ακούσει για την ίδια και για τα συμπτώματά της θα την είχα αναγνωρίσει πολύ νωρίτερα και η ζωή μου θα ήταν ίσως διαφορετική. Με το podcast και την συνέντευξη μίλησα για την κατάστασή μου και αισθάνθηκα για ακόμη μια φορά πως όταν μοιράζεσαι ένα πρόβλημα τότε αυτό φαίνεται μικρότερο και νιώθεις να προσφέρεις στους «όμοιους» με εσένα κάτι ελάχιστο που ίσως περίμεναν για να σηκωθούν ξανά και να συνεχίσουν τον αγώνα της ζωής τους.

Στην ιστοσελίδα www.livinglikeyou.gr, οι επισκέπτες μπορούν να βρουν, χρήσιμες πληροφορίες σχετικά με την Πολλαπλή Σκλήρυνση, τα στάδια, τις διαφορετικές φάσεις και μορφές με τις οποίες εκδηλώνεται. Επιπλέον, δίνονται πρακτικές συμβουλές προς τους ασθενείς για την καλύτερη διαχείριση της νόσου και τη διευκόλυνση της καθημερινότητάς τους.